提升生存质量，打造“有温度”的医疗体系

　　“失去说话和行动能力后，我才真切体会到，社会有多容易把身体上的依赖，等同于人格上的减损。”这是美国神经科医生克里斯托弗·坎波斯依靠眼动仪逐字敲出的心声。他为渐冻症患者看病多年，却未曾料到自己也会成为其中一员。手指抽搐起病后，短短三年内，他已无法说话、站立。朋友来家中探望，会转头问其家人“他今天怎么样”，却没有一个人看着他的眼睛，直接跟他说话。

　　渐冻症患者“不被看见”的同时，也难以“被听见”。“真正的痛苦，是清醒地承受，却发不出声音。”北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、渐冻症患者蔡磊曾因一次普通感冒住进ICU。身体被“冻结”，意识却异常清醒——不能动、不能说话，无法告诉医生“我疼”“我渴”。每一次机械排痰、翻身拍背，在蔡磊看来，都如同“凌迟”。

　　8月15日，在2026天坛罕见神经疾病临床与转化研究大会上，首都医科大学附属北京天坛医院常务副院长王伊龙分享了这两个故事。他们的遭遇，是无数渐冻症患者正在面对的残酷现状：精神需求被忽视、无法自主求救、心理濒临崩溃...[查看原文]